Combien de fois ai-je abordé ce qu devrait faire l'objet de cet article ? Je ne compte plus. Il faut dire que ce n'est pas évident. Une fois qu'on a compris le principe, la chose apparaît simple mais elle se révèle difficile à détailler du fait que le phénomène forme un ensemble malaisément décomposable. Le tout premier problème vient du fait qu'il n'y a pas d'explication causale et, comme je l'entends à l'instant dans ma radio (16h32 sur France Culture, ce lundi 19 juin 2017), les gens veulent à tout prix une explication causale à une supposée maladie quand il s'agit souvent d'un état et souvent de corrélations multiples. Même s'il n'ont pas toujours eu de solutions efficaces pour, non pas soigner mais permettre aux personnes dans un état leur occurrant de grands problèmes existentiels d'avoir une vie plus confortable, meilleure en un sens, et si possible bonne, les médecins dits traditionnels avaient au moins cette compréhension du fait que pour résoudre la question il faut prendre la personne comme un tout et son état comme une composante de sa personnalité, donc que la bonne manière de résoudre ses problèmes est d'agir globalement. Quelqu'un comme Georges Canguilhem a beaucoup réfléchi sur le sujet, et sur la possibilité de restaurer une relation médecin-patient dans le cadre de la médecine positiviste (quantitative, « scientifique ») qui ne se réduise pas à la relation médecin-malade, notamment dans son œuvre de référence Le Normal et le pathologique, dont les titres des deux parties de l'ouvrage sont significatifs : « L'état pathologique n'est-il qu'une modification quantitative de l'état normal ? » et « Y a-t-il des sciences du normal et du pathologique ? ». Le passage de l'article de Wikipédia sur la seconde partie et la tentative de réponse de Canguilhem me semble mériter d'être cité :

Insister ainsi sur le fait que tout jugement qui déclare un état « anormal » donc « pathologique » est un jugement normatif permet à Canguilhem d'avancer sa thèse célèbre : « En matière de normes biologiques, c'est toujours à l'individu qu'il faut se référer », c'est-à-dire que le caractère gênant, délétère, problématique de l'état concerné doit être évalué par le patient lui-même. Le médecin ne peut donc pas - dans cette perspective - déclarer un individu « malade » sans l'avoir consulté en lui demandant son point de vue sur son propre état : le simple fait de présenter des marqueurs biologiques « hors-norme » (en excès ou en défaut par rapport aux valeurs de références) n'est pas, selon Canguilhem, un critère suffisant pour discriminer l'état de santé et celui de maladie.

J'ai pris l'habitude, par exemple, de ne plus parler de certaines situations selon l'axe interprétatif “médical” tel qu'on le comprend souvent aujourd'hui, c'est-à-dire celui de la médecine quantitative, statistique et normative, pour laquelle tout état « hors norme » tend à être considéré comme pathologique, donc comme une sorte de maladie (sans strictement dire d'un sportif qu'il est malade on tendra, s'il s'éloigne considérablement de la norme, naturellement ou à l'aide de produits dits dopants, à considérer qu'il est dans une situation “pathologique”, anormale), mais à parler d'état.

Pour exemple, ma mère s'est un peu éloignée de la norme en matière comportementale récemment, suite à une série de micro-AVC qui ont assez dégradé ses capacités de mémorisation à court terme, d'où, elle a quelques difficultés à gérer son quotidien. Si on voit cela comme un “état”, une situation habituelle et prévisible, et non comme une maladie, ça change bien des choses, entre autres ça permet de mieux percevoir que son état n'a que peu d'incidences sur tout ce qui ne ressort pas de la gestion du quotidien, et forme tout de même l'essentiel de la vie, donc à ne plus la voir comme une malade mais comme une personne « à-peu-près normale » qui a un léger handicap.

Autre exemple, lors d'un dépistage de la tuberculose que j'ai subi fin 2000 ou début 2001, qui fut négatif sur ce point, on me détecta une malformation du cœur. L'aimable médecin qui m'en parla me dit que je devrais peut-être envisager une opération pour corriger cela. Je lui ai demandé si c'était congénital, il m'a dit que oui, et moi de lui répondre que si j'ai vécu avec ça sans problème particulier pendant plus de quarante ans, je ne voyais pas de raisons de penser que ça ne pourrait pas durer encore autant de temps, et qu'entre un risque supposé mais incertain en lien à cette malformation et le risque avéré et certain d'une opération du cœur, je préférais le moindre risque...

Encore un exemple, les « handicapés » : dans l'approche médicale positiviste, le handicap est une maladie ; du point de vue de presque tous les “handicapés” que j'ai fréquentés c'est un état, certes pas toujours très confortable pour certains mais leur état habituel, leur propre norme, un paraplégique ou un trisomique n'est pas un “anormal” mais une personne dont l'état normal n'est pas celui moyen, ce en quoi ils ne diffèrent pas des autres humains qui, occasionnellement ou continument, sont rarement dans la moyenne, simplement ils en sont plus proches ou moins éloignés que les “handicapés”. Lesquels ont un nom pour les gens qui ne sont pas dans leur norme, les “valides”. Un nom plus ou moins obligeant – plutôt moins. Disons, quelque chose comme « ceux qui se croient normaux ». On ne peut guère dire que quand un supposé handicapé parle des “valides”, il se les représente vraiment comme valides, je n'ai jamais trop creusé la question à l'époque déjà lointaine où je fréquentais un groupe de supposés handicapés, d'autant moins qu'ils m'ont finalement considéré comme “non valide”, “handicapé par naturalisation”, mais leur ton ironique montrait qu'ils les voyaient plutôt comme invalides, de l'esprit, du cœur ou des deux, disons, des personnes pas finies. Que ma description ne vous donne pas l'impression que les supposés handicapés sont des personnes spécialement intéressantes, ce sont gens ordinaires et on y trouve autant de cons et de sales types qu'ailleurs, mais dans l'ensemble je les trouvais plus agréables que les “valides”, parce que souvent plus lucides et plus directs.

Points de vue.

La question est celle de l'écart à la norme, ou quelque chose de cet ordre. Objectivement, on ne peut pas vraiment adhérer à la notion de norme quand elle s'applique aux humains, ça vaut parfois pour les objets ou les concepts mais pas trop pour les êtres vivants et les, disons, artefacts. Et ça s'applique d'autant moins aux humains que précisément leur effort lointain et constant fut de très longue date d'étendre la classe des humains, avec comme objectif apparent d'y inclure au minimum tous les êtres vivants, si possible tout l'univers. M'est avis que le second objectif est inatteignable mais en tout cas l'effort est louable.

Ne pas croire que les humains spécifiques, le genre Homo, sont au départ des êtres spécialement bienveillants, l'idée rousseauiste d'un humain « naturellement bon » est une vue de l'esprit, ce que lui-même admettait, il s'agissait plutôt pour lui d'exprimer d'une manière imagée le constat que les hypothétiques humains « naturels » (une chose impossible : l'humanité comme caractéristique individuelle est un fait de culture), ceux qu'en son temps on nommait justement “naturels”, ou aussi “sauvages”, ont effectivement un rapport bienveillant envers leur univers, mais ça n'induit pas une bienveillance naturelle, au contraire les humains ne sont que culturellement bienveillants. M'est avis que Rousseau en avait une certaine conscience mais que par commodité il a choisi ce concept opératoire comme base de sa discussion sur l'inégalité entre les hommes. Le problème des concepts opératoires est que les épigones¹ d'un penseur risquent fort de le considérer comme effectif et dès lors l'accepter ou le réfuter sans l'interroger. Cela dit, même Rousseau a fini semble-t-il par croire en quelque manière à sa fiction de « l'homme naturellement bon ». Passons...

Donc, les humains sont spécifiquement, et culturellement, bienveillants, tant pour tout leur univers que pour leurs semblables, et ont en outre une notion infiniment extensive de ce que peut être un semblable, dans leur espèce ou en dehors. Cette bienveillance est une nécessité pour la survie de l'espèce. C'est en rapport direct à la très grande efficacité des humains pour réguler leur environnement. Il y a quelques temps, notre lignée a inventé quelque chose qu'on peut décrire comme l'« intelligence collective », une évolution qualitative dans la capacité de coordination d'un ensemble d'individus. Il y avait déjà eu auparavant trois évolutions de cet ordre, après que des individus eurent appris à se coordonner des deux manières les plus élémentaires, c'est-à-dire de manière externe, la “colonie”, et interne, l'“organisme”. La première forme est celle de la stromatolite qui domina la biosphère pendant une très longue période, comme forme unique de coordination durant environ 2 milliards d'années, et comme forme prédominante pendant encore 700 millions à 1,2 milliards d'années. La seconde forme est la cellule eucaryote dont on sait désormais qu'il s'agit d'une coordination de plusieurs bactéries et virus. La première évolution, qui requiert l'existence d'une coordination interne, est l'organisme stricto dictu, c'est-à-dire la coordination de cellules spécialisées qui vont activer principalement une partie seulement des capacités cellulaires pour créer une sorte de « super-cellule », celles superficielles composant une sorte de membrane ainsi qu'un certain nombre de fonctions sensibles (toucher, vue, goût...), celles internes assurant par groupes ou colonies des fonctions assumées dans chaque cellule par les organites. À noter qu'il y a même des cellules « régressives », spécialement, chez les mammifères, les globules rouges qui sont des cellules énucléées, donc similaires aux bactéries, et les plaquettes qui sont des fragments énucléés de cellules, donc similaires aux virus.

Sans entrer dans les détails, la transformation suivante, induite par un processus nécessaire aux organismes qui est la génération, c'est-à-dire la reproduction par phases, est, disons, la reproduction sexuée. Un être unicellulaire peut se reproduire de manière assez sommaire, par division ou par bourgeonnement, chaque nouvel individu étant semblable au parent. Pour un organisme c'est moins direct, il lui faudra produire un individu qui aura la même capacité que son parent, s'organiser à partir d'un stock de cellules indifférenciées. La sexualité n'est pas nécessaire (beaucoup d'organismes, notamment végétaux et champignons mais aussi animaux, se reproduisent par bourgeonnement asexué ou par rhizome) mais pour diverses raisons elle facilite la pérennité des lignées d'individus. La sexualité induit par nécessité un comportement nouveau, qu'on peut nommer convivialité, ou nécessité de “vivre ensemble”, qui conduit à l'étape suivante, la socialisation primaire, c'est-à-dire la coordination d'un groupe d'individus comme colonies (tous les individus sont semblables) ou comme organismes (les individus se spécialisent en se différenciant). Socialisation primaire, en ce sens que ces individus constituent seulement un corps. Il y a une sorte d'esprit collectif mais très limité et inconscient, pour franchir l'étape suivante il faut des individus plus complexes, ce qu'on trouve rarement chez les invertébrés sinon quelques mollusques, c'est en rapport à l'organisation d'une fonction particulière, le système nerveux, organisation que l'on trouve, pour les animaux, surtout chez les vertébrés, spécialement mammifères et “dinosauriens” dont les derniers représentants, semble-t-il, sont les oiseaux.

L'étape suivante est logiquement une société « corps et esprit » dans laquelle il n'y a plus nécessité à se différencier, les fonctions organiques sont le fait d'une convention, tel individu ou groupe est « la tête », tel « le corps », tel « les bras », tel « les jambes », et plus les individus évoluent et se complexifient plus l'organisation peut s'affiner. La spécificité des humains est d'y ajouter la « conscience collective » c'est-à-dire la capacité, non seulement de s'organiser comme espèce mais aussi d'organiser, disons, son environnement, d'intégrer consciemment cet environnement dans la société. On peut dire que ces diverses étapes « élargissent le point de vue », jusqu'au point actuel où les humains ont fini par intégrer l'ensemble de la biosphère dans leur espace social, et même un peu au-delà, ou alors on peut aussi considérer qu'au cours du dernier siècle ils ont en quelque sorte élargi la biosphère pour y intégrer une partie de l'espace au-delà de la zone atmosphérique, celle où il envoie beaucoup de satellites artificiels et quelques bâtiments habitables, et parfois habités. Telles que sont les choses actuellement, on peut dire que « l'Humanité » est nominalement tout ce qui va d'environ quatre kilomètres en-dessous à environ quarante mille kilomètres au-dessus de la surface terrestre. C'est cette capacité d'emprise sur leur environnement, d'élargissement de leur point de vue, qui fait que les humains ont une obligation à la bienveillance, s'ils activent sans discernement leur tropisme animal de prédateurs et même, de super-prédateurs puisque, contrairement à la grande majorité des autres prédateurs, les humains sont autant prédateurs de prédateurs que prédateurs de proies, capables de se faire prédateurs de prédateurs et de proies incommensurablement plus puissants qu'eux individuellement, ils peuvent mettre en péril l'avenir de l'espèce : même une meute de loups nombreuse et puissante ne va s'attaquer à un bison adulte sain que sous la contrainte impérieuse de la survie, un humain seul peut très bien envisager de le faire, et a de bonnes chances d'y parvenir. Mais sa forte emprise sur son environnement fait qu'à un certain niveau de prédation il devient autophage, il se dévore lui-même. Pas directement bien sûr mais ça ne fait guère de différence, même en des temps assez anciens il est arrivé à des humains de contribuer en peu de temps à la désertification d'une zone écologique fragile en un temps assez court (quelques centaines d'années pour le Sahara, par exemple), désormais il a les moyens de le faire même dans des zones écologiques initialement solides. Le moyen de ne pas arriver à une telle fin est d'élargir son angle de vision.

Élargir son angle de vision.

Il ne s'agit pas de cette méthode brutale, mécanique et inefficace à long terme de se doter de moyens permettant de surveiller et contrôler individuellement une zone de plus en plus étendue, les divers moyens de « télésurveillance », il s'agit bien plutôt d'étendre sans fin (manière de dire, tout a une fin, disons, aussi infiniment que possible, tenant compte de ses propres limites) ses capacités cognitives. Pour y parvenir, il est nécessaire de ne pas considérer une suite d'événements comme étant des causalités, même si elles le sont (ce qui n'est cependant pas aisé à démontrer) mais comme des corrélations. Mes trois exemples relatifs à la notion de maladie de la première partie de ce texte sont de cet ordre : on peut, avec assez de vraisemblance, expliquer l'état actuel d'un organe, d'un individu, d'un groupe, comme la conséquence d'une ou plusieurs causes, mais si on le fait on va limiter ses capacités réelles de bienveillance pour aller vers un type de bienveillance abstrait, idéal, qui tient compte des régularités et non des singularités. Dans un état pas si ancien de la société humaine, spécialement française, le médecin qui constata mon supposé problème cardiaque n'aurait pas vraiment sollicité mon opinion et m'aurait induit à accepter d'être « soigné », avec ou sans mon consentement, cela à partir d'une forme abstraite de bienveillance, purement causale, qui vise à “normaliser” les individus et à les conformer à un modèle standard d'humain, celui qui a un cœur d'une certaine forme. Or, il n'y a pas d'humain (au sens restreint de membre d'une certaine espèce, Homo sapiens) standard.

Sans même considérer d'autres variations admissibles et considérant la conformation schématique moyenne d'un représentant de l'espèce Homo, une tête, un tronc, deux bras et deux jambes, le moindre en dimensions peut avoir une hauteur totale de moins d'un mètre, le majeur peut dépasser deux mètres et demi. Considérant les autres variations admissibles, un individu de l'espèce Homo peut, nativement ou par accident, différer notablement de la conformation moyenne (absence totale ou partielle d'un ou plusieurs membres, absence totale ou partielle ou dysfonctionnement total ou partiel d'un ou plusieurs organes internes) sans pour cela être exclu de l'espèce. D'un sens, il existe une limite imprécise au-delà de quoi un individu généalogiquement relié à l'espèce Homo “sort de l'espèce”, tenant compte du fait que même après cette limite on peut à titre individuel ne pas la considérer intangible, je pense notamment aux cas où des parents demandent que l'on maintienne en vie des personnes dont le corps médical estime qu'elles sont en état de “mort cérébrale”, actuellement considérée comme l'indice définitif de la sortie l'espèce (quelle que soit la qualification secondaire, la mort est le signe de la sortie de la vie, donc l'étape ultime au-delà de laquelle on sort de l'humanité), donc les considèrent comme toujours humaines. Disons qu'il y a toujours un consensus social, variable selon l'époque et le lieu, pour déterminer quand une personne sort de l'espèce, et quand elle sort de l'humanité.

La bienveillance réelle consiste en la capacité de changer symboliquement de point de vue, de « voir la réalité du point de vue d'un autre », ce qui fait de cet autre un semblable. Pour prendre quelque chose dans l'actualité, un processus long, environ trois siècles et demi à la date actuelle (mardi 20 juin 2017), a fait sortir de l'humanité des espèces commensales de l'espèce Homo, les animaux dits domestiques, à l'exclusion des animaux de compagnie, pour les faire considérer comme des objets. Dans un état ancien de la société, ces animaux participaient pleinement de l'humanité, preuve en est que jusqu'au début du XVIII° siècle un animal domestique auteur d'un délit ou d'un crime avait droit à un jugement en bonne et due forme pour déterminer sa culpabilité et selon le cas le condamner ou l'amnistier. Depuis, et malgré la création de nombreuses sociétés de protection des animaux (autres qu’Homo) il y a eu progressive réification de nombreuses espèces, au point de les soumettre à des processus industriels de gestion et d'abattage en tant qu'objets. Ce n'est que récemment (un peu plus de trois décennies) que des mouvements beaucoup plus radicaux ont commencé une lutte plus forte contre la déshumanisation des humains non Homo (mouvements par ailleurs conjoints, quoique pas nécessairement solidaires, avec ceux de maintien d'individus Homo très “non normaux” dans l'espèce Homo). La question fondamentale que posent ces mouvements est très simple : la déshumanisation d'espèce non Homo est-elle une différence de nature ou de degré relativement à la déshumanisation de représentants de l'espèce Homo ? Selon ce qu'on peut en comprendre, c'est une différence de degré.

La question centrale est donc celle de l'angle de vision entendue comme la capacité pour un individu Homo « dans l'écart acceptable » de considérer l'univers du point de vue d'un tiers, Homo ou non. Dans l'écart acceptable, ça signifie, et bien... Ça signifie “dans l'écart acceptable”. Lequel est contextuel. Pour prendre un cas que je connais pour avoir vécu dans les deux pays, en France et jusqu'à récemment (ça évolue mais lentement) un “trisomique 21”, dit moins élégamment un “mongolien”, était une personne reléguée, placée dans une institution pour « déficients mentaux », des Homo en-dessous du niveau minimal d'admissibilité dans l'espèce mais admis dans l'humanité, au Pays-Bas un mongolien est une personne comme une autre, avec certes des déficiences mais insuffisantes pour les exclure du niveau minimal d'admissibilité dans l'espèce. Pour des raisons circonstancielles (mes parents étaient des éducateurs spécialisés qui ont souvent vécu ne logement de fonction, donc dans l'établissement où ils travaillaient) j'ai assez fréquenté des supposés déficients mentaux, dont des mongoliens, et je dois dire que la conception néerlandaise me semble assez consistante, je ne dis pas, ils étaient certes un peu neu-neu mais très acceptables comme semblables, des gens comme les autres. DE toute manière, les Néerlandais ont raisons par le fait : un “trisomique 21” néerlandais vit une vie normale, travaille, se déplace, habite comme tout le monde, ou du moins comme toute personne “normale”. Bien sûr c'est plus large, une part non négligeable d’Homo néerlandais classés déficients en France et donc placés dans des structures pour “anormaux” vivent là-bas une vie ordinaire. La question est donc, qui a raison, celui qui se base sur « la norme » ou celui qui se base sur « l'écart acceptable à la norme » ? Pour moi la réponse est simple : a raison celui qui admet dans l'espèce ceux qui, par le fait, agissent globalement selon les critères qui permettent de déterminer un comportement proche de celui moyen, “normal” pour l'espèce.

Cas d'espèce : l'autisme.

Allez, pour le plaisir de vous confirmer que je suis moi-même un peu anormal, je vais vous causer de tout autre chose, le « syndrome bipolaire ». Enfin, pas vraiment autre chose mais du moins, il s'agit là d'une typologie plus aisément invalidable.